생로병사의 비밀 1형 당뇨병 관리와 희망

생로병사의 비밀: 1형 당뇨병 환자들의 어려움과 희망의 이야기

이 글은 KBS 생로병사의 비밀 "가정의 달 기획 - 1형 당뇨인 율아의 소망" 편(2024.05.15 방송)을 참고하여 작성되었습니다.

1형 당뇨병에 대해 얼마나 알고 계신가요? 2형 당뇨병과는 어떻게 다른지, 1형 당뇨병 환자들이 일상에서 어떤 어려움을 겪는지 궁금하신가요? 이번 생로병사의 비밀에서는 1형 당뇨병을 앓고 있는 어린 율아와 여러 환자들의 이야기를 통해 1형 당뇨병의 실상과 관리 방법, 그리고 희망에 대해 알아보았습니다.

목차

• 1. 1형 당뇨병이란?
• 2. 어린 율아와 함께하는 1형 당뇨병 여정
• 3. 혈당 관리를 위한 의료기기들
• 4. 1형 당뇨병 관리의 어려움과 제도적 개선점
• 5. 전문가가 말하는 1형 당뇨병 관리 포인트
• 자주 묻는 질문
• 결론

1. 1형 당뇨병이란?

1형 당뇨병은 췌장의 베타세포가 비정상적인 면역반응으로 파괴되어 인슐린 분비 기능이 상실된 질병입니다. 2형 당뇨병과 달리, 1형 당뇨병은 인슐린 분비 세포 자체가 파괴되기 때문에 회복이 불가능합니다. 이 때문에 1형 당뇨인은 평생 인슐린을 외부에서 공급받아야만 생명을 유지할 수 있습니다.

구분	1형 당뇨병	2형 당뇨병
원인	췌장 베타세포 파괴 (자가면역)	인슐린 분비 기능 저하 + 인슐린 저항성
발병 시기	주로 소아청소년기 (성인도 가능)	주로 성인
치료 방법	인슐린 주사 필수	식이요법, 운동, 약물치료, 필요시 인슐린
관리 포인트	인슐린 주입과 혈당 조절이 생존과 직결	생활습관 개선과 혈당 관리

신충호 교수(서울대학교어린이병원 소아청소년과)는 "1형 당뇨병은 소아청소년기에 많이 발생하는데, 이는 감염과 호르몬 변화가 관련이 있는 것으로 알려져 있습니다. 대개 5-7세와 사춘기에 많이 발생하지만, 성인에게도 발생할 수 있어 '소아 당뇨병'이라는 표현은 적절하지 않습니다"라고 설명했습니다.

1형 당뇨병의 급성 응급 상황 - 당뇨병성 케토산증

인슐린 부족으로 혈중 포도당을 세포가 에너지원으로 사용할 수 없어 지방산을 분해해 케톤을 생성합니다. 이로 인해 과호흡, 혼란 상태, 심한 탈수가 발생하고 저혈량 쇼크로 이어질 수 있어 신속한 조치가 필요합니다.

2. 어린 율아와 함께하는 1형 당뇨병 여정

8살 율아는 작년 7월 1형 당뇨병 진단을 받았습니다. 학교에서 소변 검사 결과 이상이 발견된 후, 병원 검사에서 혈당이 700mg/dL 이상으로 나타났습니다. 1형 당뇨병 진단은 율아 가족에게 큰 충격이었습니다.

아버지 박근용 씨는 "가장 두려웠던 건 이 질환이 치료제가 없고 나을 수 없다는 것"이라며 첫 진단 당시의 참담함을 표현했습니다. 하지만 율아와 아버지는 좌절하지 않고, 오히려 더 많은 사람들에게 1형 당뇨병에 대해 알리기로 결심했습니다.

"올해 2월, 율아와 아버지는 1형 당뇨인의 현실을 알리기 위해 세종에서 서울까지 170km를 걸었습니다. 어린 율아가 추운 날씨에도 불구하고 이 고된 여정을 한 이유는 무엇이었을까요?"

율아는 매일 식사 전에 탄수화물 양에 맞춰 인슐린 주사를 맞고 있습니다. 어린 나이임에도 불구하고 복잡한 계산을 하며 혈당 관리를 해야 하는 상황입니다. 이런 어려움 속에서도 율아는 담임 선생님의 배려 덕분에 학교에서 정상적인 생활을 할 수 있었습니다.

우연히도 율아의 담임 선생님인 오주학 선생님의 딸 하연이도 초등학교 2학년 때 1형 당뇨병 진단을 받았습니다. 이런 인연으로 선생님은 율아에게 더 많은 관심과 지원을 할 수 있었고, 학교에서 인슐린 주사를 맞을 수 있는 공간을 마련해 주었습니다.

혈당 관리의 중요성: 1형 당뇨병 환자는 혈당을 안정적으로 유지하기 위해 식사 시간, 음식의 양과 종류에 따라 인슐린 용량을 조절해야 합니다. 이는 하루 종일 이루어져야 하는 지속적인 관리 과정입니다.

또한 다온이라는 3살 아이의 이야기도 소개되었습니다. 일평균 10회 주사를 맞아야 하는 다온이의 어머니 린다 씨는 어린이집에 있는 아이의 혈당 관리를 위해 하루에도 수차례 방문합니다. 밤에도 수시로 혈당을 체크해야 하는 상황에서도 린다 씨는 "다온이가 1형 당뇨라는 병을 미워하지 않았으면 좋겠다"는 바람을 전했습니다.

3. 혈당 관리를 위한 의료기기들

1형 당뇨병 환자들에게는 혈당 관리 의료기기가 삶의 질을 크게 향상시키는 중요한 도구입니다. 특히 연속혈당측정기(CGM)는 실시간으로 혈당을 모니터링하여 저혈당이나 고혈당 상황에 빠르게 대처할 수 있게 해줍니다.

의료기기	특징	장점
연속혈당측정기(CGM)	피부에 부착하여 지속적으로 혈당 측정	실시간 혈당 변화 확인, 저혈당/고혈당 알림
디지털 펜	0.1단위로 인슐린 주입 가능한 디지털 주사기	CGM과 연동하여 정확한 인슐린 투여량 계산 및 기록
인슐린 펌프	지속적으로 인슐린을 주입하는 장치	저혈당 예측 시 자동 중단, 원격 모니터링 가능
인공췌장	인슐린 펌프와 CGM이 통합된 시스템	혈당 추세에 따라 5분마다 인슐린 주입 자동 조절

김미영 씨는 1형 당뇨병을 진단받은 아들을 위해 해외에서 연속혈당측정기를 구매하려다 의료기기법 위반으로 고발을 당했지만, 이 사건이 오히려 의료기기법 개정과 연속혈당측정기의 건강보험 적용을 이끌어냈습니다. 이후 그녀는 한국 당뇨병 환우회에서 활동하며 환우들을 돕고 있습니다.

"굉장히 평범하고 조용하게 살던 사람인데 진단받고 나니까 그렇게 평범하게 살면 아이를 지킬 수 없더라고요. 제가 적극적으로 알아보고 공구하고 뭔가 사람들을 도와주고 하지 않으면 이 환경이 나아지지 않기 때문에..."

조일정 씨는 인공췌장을 사용하는 환자로, 혈당 관리가 훨씬 편해졌다고 말합니다. 인공췌장은 혈당 변화에 따라 자동으로 인슐린 주입량을 조절해주기 때문에 간식을 먹을 때도 별도의 계산 없이 혈당 관리가 가능합니다.

의료기기 사용 통계: 대한당뇨병학회 자료에 따르면 우리나라 1형 당뇨병 환자는 5,698명이며, 이 중 연속혈당측정기를 지속적으로 처방받은 환자는 약 10.7%, 센서 연동형 인슐린 펌프 처방을 받은 환자는 0.4%에 불과합니다.

4. 1형 당뇨병 관리의 어려움과 제도적 개선점

1형 당뇨병 환자들은 의료기기 구입과 유지에 많은 비용이 들어갑니다. 특히 연속혈당측정기나 인슐린 펌프, 인공췌장 같은 최신 의료기기는 효과적인 혈당 관리에 큰 도움이 되지만, 비용 부담이 큽니다.

전문가들은 의료기기 구입 관련 제도 개선이 필요하다고 지적합니다. 현재는 사후 환급받는 요양비 구조로 되어 있어, 환자가 먼저 비용을 부담해야 하는 어려움이 있습니다. 또한 기기 처방, 구입, 교육이 각각 다른 곳에서 이루어져 불편함이 큽니다.

현행 제도의 문제점:

• 환자가 병원에서 처방 받은 후 의료기기 업체에서 구매하고 다시 환급 신청
• 교육은 병원에서 따로 받아야 하는 번거로움
• 환자와 병원 모두에게 복잡한 과정으로 인해 의료기기 사용률 저조

또한 1형 당뇨병 교육은 현재 확립된 국가 시스템이 없고, 재택의료 시범사업을 통해 한시적으로 이루어지고 있습니다. 의사는 연 6회, 간호사 및 영양사 교육은 총 8회 가능하지만, 이것이 실제 의료 현장에 정착하기엔 한계가 있습니다.

반면 일본은 혈당관리 기기 교육을 2개월에 한 번씩 필수로 받게 하고, 관련 의료제도도 잘 갖춰져 있습니다. 인공췌장 기준 사용률은 우리나라의 약 44배로, 환자들의 최첨단 기기 사용이 보다 활성화되어 있습니다.

"1형 당뇨병 환우들이 중증난치질환 지정을 줄기차게 주장해 왔는데, 중증난치질환으로 지정되면 경제적 지원을 받을 수 있어 의료기기 사용이 더 활성화될 수 있습니다."

5. 전문가가 말하는 1형 당뇨병 관리 포인트

1형 당뇨병 관리에서 가장 중요한 것은 인슐린 주사를 제때 맞는 것과 저혈당을 예방하는 것입니다. 전문가들은 다음과 같은 관리 포인트를 강조합니다:

• 인슐린 주사의 중요성: 인슐린 주사는 1형 당뇨병 환자에게 생명 유지를 위한 필수 치료입니다. 주사를 맞지 않는 것보다는 늦더라도 맞는 것이 100배 낫습니다.
• 저혈당 관리: 저혈당이 발생하면 즉시 포도당이나 저혈당 간식을 섭취해야 합니다.
• 지속적인 교육: 나이에 따라 인슐린 필요량과 식이 요구량이 변하므로, 지속적인 교육이 필요합니다.
• 심리적 지지: 환자와 보호자 모두에게 심리적 지지가 중요합니다. 특히 사춘기에는 정서적 어려움이 커질 수 있습니다.

또한 전문가들은 1형 당뇨병 환자들에게 다음과 같은 메시지를 전합니다:

"이미 개발된 인슐린이 잘만 맞으면 거의 정상인에 준할 수 있는 효과를 볼 수 있습니다. 본인이 이 병을 영원히 치료해도 낫지 않는 병이라고 생각하는 것보다, 누구나 건강을 위해 몸 관리하듯이 삶의 기준이 된다고 생각하면 못할 것도 없습니다. 용기를 가지세요."

"당뇨병이 있다고 해서 그 사람에게 큰 결함이 있는 것처럼 바라보는 사회적 시각이 바뀌어야 합니다. 우리나라 사람들은 유난히 인슐린 주사를 맞는 것에 거부감이 있는데, 이런 인식 자체가 많이 바뀌었으면 합니다."

1형 당뇨병 환자들의 삶의 질을 높이기 위해서는 의료기기 접근성 향상과 함께 사회적 인식 개선도 중요합니다. 당뇨병을 가진 사람들도 충분히 건강하고 행복한 삶을 살 수 있다는 인식이 널리 퍼져야 합니다.

자주 묻는 질문

Q: 1형 당뇨병과 2형 당뇨병은 어떻게 다른가요?

A: 1형 당뇨병은 췌장의 베타세포가 면역반응으로 파괴되어 인슐린 분비 기능이 상실된 질병입니다. 주로 소아청소년기에 발병하며 평생 인슐린 주사가 필수입니다. 반면 2형 당뇨병은 인슐린 분비 기능 저하와 인슐린 저항성이 원인으로, 주로 성인에게 발병하며 식이요법, 운동, 약물치료로 관리가 가능합니다.

Q: 연속혈당측정기(CGM)는 어떤 장점이 있나요?

A: 연속혈당측정기는 피부에 부착하여 5분마다 자동으로 혈당을 측정하고, 스마트폰 앱을 통해 실시간으로 혈당 변화를 확인할 수 있습니다. 저혈당이나 고혈당 발생 시 알림 기능이 있어 빠르게 대처할 수 있고, 하루 중 혈당 변화 패턴을 확인할 수 있어 더 정확한 혈당 관리가 가능합니다. 특히 소아 환자들의 경우 밤중 저혈당을 예방하는 데 큰 도움이 됩니다.

Q: 1형 당뇨병 환자가 정상적인 사회생활을 할 수 있나요?

A: 네, 적절한 혈당 관리와 의료기기의 도움으로 1형 당뇨병 환자들도 충분히 정상적인 사회생활이 가능합니다. 학교나 직장에서 필요한 경우 인슐린 주사를 맞을 수 있는 공간과 시간이 보장된다면 큰 제약 없이 생활할 수 있습니다. 다만 주변 사람들의 이해와 지원이 중요하며, 저혈당 상황에 대비한 간식 준비와 같은 일상적인 관리가 필요합니다. 영화감독, 운동선수, 기업인 등 다양한 분야에서 활동하는 1형 당뇨병 환자들이 많습니다.

결론

1형 당뇨병은 평생 인슐린을 공급받아야 하는 만성질환이지만, 적절한 관리와 최신 의료기기의 도움으로 건강하고 행복한 삶을 살 수 있습니다. 여덟 살 율아를 비롯한 많은 1형 당뇨병 환자들이 일상에서 겪는 어려움을 이해하고, 사회적 인식 개선과 제도적 지원이 확대된다면 그들의 삶의 질은 더욱 향상될 것입니다. 생로병사의 비밀이 전한 1형 당뇨인 율아의 소망처럼, 모든 1형 당뇨병 환자들이 자신의 꿈을 포기하지 않고 희망찬 미래를 향해 나아갈 수 있기를 바랍니다.